Люди с расстройством аутистического спектра (РАС) – это самая большая группа людей с особыми потребностями, и количество диагнозов растет очень быстрыми темпами. По статистике на 2020 год, аутизм встречается у каждого 54-го ребенка.

Диагностика аутизма

Одна из главных проблем в диагностике аутизма заключается в том, что нет никакого инструментального исследования, которое может его подтвердить или опровергнуть. Этот диагноз ставится только поведенческими методами – на основании наблюдения специалиста, взаимодействия и интервью. Точность диагноза повышается при использовании структурированных валидизированных шкал. Золотым стандартом постановки диагноза во всем мире считаются ADOS или ADOS-2. 

На сегодняшний день есть инструменты, которые позволяют увидеть симптомы аутизма уже в 18 месяцев. Однако нередко он ставится после четырех лет, а в некоторых случаях и позже. Это может быть обусловлено как легкой симптоматикой, так и тем, что специалисты не обладают достаточными знаниями.

Диагноз «аутизм» и стресс в семье

Исследования показывают, что семьи испытывают большой стресс в связи с диагнозом «РАС» и нуждаются в серьезной поддержке.

Он обусловлен не только переживаниями по поводу диагноза, но и симптомами, которые проявляются у ребенка. РАС влияет на многие аспекты повседневной жизни, и зачастую отсутствуют какие-то службы, которые могут помочь справиться с этим. Уровень стресса родителей очень высок, и программы помощи должны способствовать тому, чтобы этот стресс снижать.

Поддержка семьи в значительной степени влияет и на функционирование и качество жизни человека с РАС.

Программы помощи с доказанной эффективностью

Помощь ребенку и помощь родителям – являются одинаково важными в программе помощи.

Образовательные программы для родителей (Parent Education Programs – PET)

Направлены на помощь родителям и другим членам семьи или ухаживающим за ребенком взрослым, улучшение их психического здоровья, повышение качества жизни семьи и т.д. Предоставляют возможность встречаться с другими родителями и обсуждать свои трудности с ними и с помогающими специалистами. Ребенок в данном случае не является прямым бенефициаром, но все это несомненно положительно влияет и на него.

Плюсы: снижение стресса, повышение уверенности и самооценки родителей.

Минусы: напрямую не направлены на улучшение ключевых навыков и поведенческих симптомов ребенка.

Программа «Ранняя пташка» (Early Bird)

На сегодняшний день у нее есть три разновидности: «Ранняя пташка» (Early Bird) для детей 2–5 лет (именно эта программа реализуется в России), Early Bird Plus (5–9 лет) – обучение в группе вместе с родителями и учителем инклюзивного класса, в который попал ребенок, и Early Bird Teen Life (10–16 лет) для родителей подростков с аутизмом.

CST–

Программа «9 шагов – тренинг родительских навыков» (CST – Caregiver Skills Training) разработана Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) совместно с Autism Speaks для семей, воспитывающих детей с нарушениями и отставанием в развитии. Она создана для стран, где государство не может себе позволить дорогостоящие программы, требующие продолжительного участия большого числа специалистов.

Вмешательство через родителей (Parent-Mediated – PMI)

Родитель становится для ребенка сотерапевтом, учится тому, что помогает улучшать поведение и преодолевать ключевые дефициты ребенка.

Когда мы говорим о вмешательствах, которые производятся родителями, мы всегда подразумеваем, что они проводятся в тесном сотрудничестве со специалистами. PMI является частью других программ, направленных на преодоление ключевых дефицитов и проблем с поведением у ребенка с РАС.

Плюсы: улучшение ключевых навыков и поведенческих симптомов у детей (поведение, академические и адаптивные навыки, возможности для генерализации).

Минусы: иногда стресс в семье только увеличивается из-за того, что приходится серьезно менять порядки в семье и уделять этому много времени. Возможное повышение родительского стресса, серьезные временные затраты.

Тренинг для родителей JASPER

Программа JASPER (Joint Attention Symbolic Play Engagement Regulation – переводится как «совместное внимание, символическая игра, вовлеченность, регуляция») имеет две версии: программу, которая реализуется специалистами, и программу, которая реализуется родителями.

Денверская модель раннего вмешательства (ESDM)

Особенностью Денверской модели раннего вмешательства является то, что она проводится родителями, которым оказывают методическую поддержку обученные в данной модели специалисты.

Выбор программы

Исследования показывают, что действительно эффективным обучение становится только благодаря практике конкретной работы. Любая программа помощи родителям должна включать конкретные идеи того, что они должны делать с ребенком дома. Следует выбирать вмешательства с доказанной эффективностью: это программы с четким руководством, понятным обучением специалистов, а результаты таких программ были верифицированы в серьезных исследованиях.

По материалам сайта Фонда «Обнаженные сердца»